D’après une étude menée par des chercheurs de l’Inserm, la prise en charge à domicile proposée par les équipes spécialisées alzheimer (ESA) depuis 2011 pourrait stabiliser la perte d’autonomie et réduire les troubles du comportement des malades.
Cette nouvelle approche, qui repose sur l’intervention d’ergothérapeutes et de psychomotriciens, propose une thérapie personnalisée et adaptée aux besoins de chaque patient.
Faire en sorte que les patients atteints de démence restent autonomes le plus longtemps possible : tel est l’objectif des équipes spécialisées alzheimer (ESA), mises en place dans le cadre du troisième Plan alzheimer (2008-2012), et de la réhabilitation cognitive et sociale* qu’elles développent depuis 2011. Inspirée d’un modèle néerlandais, cette nouvelle approche thérapeutique semble efficace pour ralentir la perte d’autonomie des malades et réduire leurs troubles du comportement. C’est du moins ce que révèle une étude de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) publiée en janvier dans le Journal of Alzheimer’s Disease. Cette prise en charge spécifique « repose sur l’intervention de psychomotriciens et d’ergothérapeutes à domicile, explique Clément Pimouguet, docteur en santé publique et coordinateur de l’étude. Il s’agit de mobiliser les capacités restantes des patients pour les reconnecter avec une vie sociale et familiale et, si possible, améliorer leur maintien à domicile. »
Prise en charge au cas par cas
Accessible sur prescription du médecin traitant, du neurologue ou du gériatre, cette thérapie débute par une évaluation complète de la situation fonctionnelle du patient (capacité à s’habiller, à s’alimenter, à faire sa toilette ou à gérer ses médicaments). Les intervenants interrogent également le malade sur ses attentes. En fonction de cette analyse, ils définissent ensuite un plan d’intervention personnalisé établi pour trois à quatre mois, avec une douzaine de séances. Il pourra s’agir, par exemple, de sécuriser le domicile d’un patient ayant des problèmes d’équilibre, de mettre en place un planning de courses avec des pense-bêtes ou d’organiser la logistique pour une personne souhaitant faire le marché ou inviter ses amis pour le thé. Des jeux de rôle avec les aidants, des jeux de société ou des séances de gymnastique peuvent aussi être proposés. « Une routine faite d’actions très précises est mise en place pour redonner confiance aux malades afin qu’ils puissent continuer à pratiquer les activités qui leur tiennent à cœur et qui sont importantes pour leur socialisation », ajoute Clément Pimouguet.
421 patients suivis pendant six mois
L’étude de l’Inserm s’appuie sur l’observation en trois temps de 421 personnes suivies par des ESA : au début de la thérapie, à l’issue de celle-ci (au bout trois mois) et, enfin, trois mois plus tard. Elle suggère que « les patients atteints de démence rapportaient des bénéfices cliniques » à la fin de la prise en charge et que leur qualité de vie s’en trouvait « améliorée ». Dans le détail, les résultats « indiquent que les troubles du comportement des malades (dépression, apathie, agitation, hallucinations, NDLR) et le temps passé par les aidants à s’occuper de leur proche malade […] avaient significativement diminué au cours des trois mois d’intervention et étaient stables après cette période ». Au cours des six mois d’observation, les performances cognitives des patients sont quant à elles restées stables. En revanche, leur autonomie fonctionnelle ne s’est stabilisée que pendant les trois mois de prise en charge, avant de se réduire. « Pour optimiser les bénéfices cliniques, nous pensons que l’intervention à domicile devrait durer un peu plus longtemps, même si l’objectif à terme est d’encourager l’autonomie des patients pour qu’ils se débrouillent seuls par la suite, précise Clément Pimouguet. La prise en charge devrait également concerner en priorité les personnes aux stades les plus précoces de la maladie : c’est auprès d’elles que les résultats sont les plus probants. » Seulement, dans la pratique, un tiers des patients adressés aux ESA le sont à un stade trop avancé de la maladie, ce qui contribue à engorger les services et conduit à des délais d’attente pouvant aller jusqu’à six à sept mois. Or, « six mois d’attente pour une maladie qui évolue sur environ cinq ans, c’est très long », conclut le chercheur.
Delphine Delarue
* Cette prise en charge est parfois appelée, à tort, thérapie occupationnelle, traduction littérale du terme anglais occupational therapy, qui désigne en réalité l’ergothérapie.
Congé du proche aidant : des conditions assouplies
Depuis le 1er janvier 2017, le congé de soutien familial est devenu le congé du proche aidant. Cette version assouplie, créée par la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, devrait permettre aux salariés d’aider plus facilement un proche rendu dépendant par l’âge, la maladie ou le handicap. Jusque-là, un aidant avait la possibilité d’arrêter de travailler sans solde pendant une période de trois mois (renouvelable jusqu’à un an) pour s’occuper d’un membre de sa famille. Désormais, le lien de parenté n’est plus obligatoire et le congé peut se prendre sous forme fractionnée ou être aménagé en période d’activité à temps partiel. En outre, l’ancienneté nécessaire au sein de l’entreprise pour pouvoir bénéficier de ce congé est réduite à un an, contre deux ans auparavant. En 2015, la France comptait 11 millions d’aidants, dont 53 % de personnes en activité professionnelle.
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